Работа выполнена на кафедре детской хирургии с курсом ортопедии и анестезиологии Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии.

Научные консультанты:
   доктор медицинских наук, профессор И.М.Воронцов
   доктор медицинских наук, профессор В.И.Гузева

Официальные оппоненты:
   Главный педиатр Санкт-Петербурга, доктор медицинских наук, профессор Л.В.Эрман
   доктор медицинских наук В.Г.Гельдт
   доктор медицинских наук, профессор, з.д.н. РФ А.И.Клиорин

Санкт-Петербургская Медицинская академия последипломного образования

МОЕМУ УЧИТЕЛЮ.
АКАДЕМИКУ ГИРЕЮ АЛИЕВИЧУ БАИРОВУ,
ПОСВЯЩАЮ.

   Актуальность проблемы. Число новорожденных детей, нуждающихся в экстренной хирургической и реанимационной помощи в связи с различными факторами риска у матери и ребёнка в антенатальном, интранатальном и постнатальном периодах, увеличением частоты патологической беременности, родов и врождённых пороков развития неуклонно растёт (Булахова С.А., 1985; Вельтищев Ю.Е., 1994; Давиденкова Е.Ф., Бутомо И.В. 1985; Минков И.П., 1992; Резник Б.Я. и соавт., 1990). Это происходит в связи с интенсификацией воздействия на организм матери, эмбриона и плода различных факторов агрессии: физических (лучевое воздействие, охлаждение. хирургические вмешательства, длительная ИВЛ и т.п.), химических (профессиональные и экологические вредности, недоброкачественная пища, вредные привычки, многокомпонентная лекарственная терапия, анестезия), биологических (инфекция, несбалансированное питание, иммунологические феномены и т.п.), психосоциальных (неблагоприятные условия жизни, неблагополучные отношения, особенно в семье, и т.д.) и, наконец, болезней, обусловленных как экзогенными, так и эндогенными факторами в их взаимосвязи (Долецкий С.Я. и соавт., 1987; Бергман Р.Е. и соавт. 1991; Тейхман Г. и соавт. 1985, Тейхман Г. и соавт. 1990; Теодореску-Экзарку И., 1972; Долецкий С.Я., 1994).
   "Врождённые и наследственные пороки и аномалии развития продолжают быть в центре внимания. Кроме общепринятого разделения на врождённые и приобретённые заболевания установлено, что существует значительная группа болезней, которыми в результате повреждения (механического, химического, бактериального и пр.) страдают растущие и развивающиеся системы, органы и ткани -III путь происхождения болезней. Вследствие таких повреждений возникают болезни, которые у взрослых наблюдаться не могут. В социальном отношении особенно важны повреждения эмбриона и плода, когда мать на первой неделе беременности курит, употребляет спиртные напитки, подвержена наркомании или переживает сверхсильные стрессы, связанные с семейными отношениями или общественными событиями" (цит. по С.Я.Долецкому, 1994).
   За последние 50 лет медицина цивилизованного мира претерпела 3 революции: 1-я ознаменовалась бурным развитием медицинской науки и техники, интенсификацией подготовки кадров, а на этой основе разработкой и внедрением новых технологий диагностики и лечения, особенно в хирургии и интенсивной терапии, что в основном датируется периодом с конца 40-х начала 50-х годов до примерно 1960 года; 11-я - это нарастающее развитие страховой медицины, особенно с 1960 по 1980 год, в значительной мере обусловленное итогами "первой революции", которая, наряду с повышением требований к качеству медицинского обслуживания, потребовала больших финансовых вложений, с чем бюджет не справлялся; и, наконец, - продолжение первых двух - III я революция, начиная с 80-х годов, проявившаяся тенденцией к оценке медицинской помощи по конечному результату, в котором особое значение придавалось КАЧЕСТВУ ЖИЗНИ реконвалесцентов в ближайшем и отдалённом периодах (Relman A.S., 1988).
   Вышеуказанных закономерностей не избежала и перинаталогия. Улучшение хирургической и реанимационной помощи матери и ребёнку в связи с бурным развитием медицинской науки и техники значительно снизило детскую смертность, но это же привело к увеличению выживаемости и актуальной стала новая проблема - КАЧЕСТВО ЖИЗНИ выживших, т.е. их социальная адаптация (Баиров Г.А. и соавт., 1968; Нахимовский А.И.. 1983; Баиров Г.А. и соавт.. 1987; Исаков Ю.Ф. и соавт., 1994; Комиссаров И.А., 1996; Осипов И.Б., 1996; Rostain A.L.etal.,1989;).
   По мнению С.Я.Долецкого (1994) "...Катамнез подвергается углублённому и всестороннему изучению, ибо понятие "качество жизни" требует участия многих специалистов... Оказалось, что повреждение (по типу III пути) незрелых имму-нологических и прочих механизмов защиты новорожденного ребёнка оборачивается спустя годы и десятилетия крайне неблагоприятным течением любой инфекции, что подлежит учёту и, возможно, профилактическим мерам."
   До настоящего времени изучению КАЧЕСТВА ЖИЗНИ детей, подвергшихся неотложным хирургическим вмешательствам и реанимации в периоде новорож-денности, посвящены единичные работы (Suruga К. et al. 1990; Takayanagi К., et al., 1994; Templeton J.M. et al., 1985). Авторы находят отклонения в развитии этих детей и подчёркивают необходимость дальнейших исследований в связи с необходимостью социальной адаптации реконвалесцентов и реинтеграции их в общество. Японский автор Keijiro Suruga (1990) с коллегами обращает особое внимание на реконвалесцентов неонатальной хирургии как на потенциально наиболее ущербный контингент и призывает к аналогичным исследованиям в других странах и обмену опытом. Ими даже определена область, которая призвана изучать КАЧЕСТВО ЖИЗНИ - ФИЛОСОФИЧЕСКАЯ АНТРОПОЛОГИЯ в сфере педиатрической хирургии для изучения отдалённых результатов и повышения эффективности оперативного лечения. Кроме того, мы не нашли в литературе, особенно отечественной, достаточных экспериментально установленных предпосылок для создания системы диспансеризации и реабилитации реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации, на основании изучения КАЧЕСТВА ЖИЗНИ этих детей в отдалённом катамнезе, что наряду с актуальностью проблемы послужило основанием для выполнения данной работы.
   Цель исследования. Разработать систему оценки КАЧЕСТВА ЖИЗНИ реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации, как основу последующей их диспансеризации и реабилитации.

   Задачи исследования:
      1. Определить методики исследования QOL детей всех возрастных групп (от О до 14 лет).
      2. Изучить возрастную динамику QOL в экспериментальной группе.
      3. Выяснить зависимость QOL реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации от пола.
      4. Выяснить зависимость QOL реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации от тяжести состояния в периоде новорожден ности, т.е. от хирургиче ского и реанимационного риска.
      5. Выяснить зависимость QOL реконвалесцентов неонатальной хирургии и реа нимации от заболеваний, послуживших причиной высокого хирургического и реанимационного риска.
      6. Определить области наиболее значимые для обеспечения должного QOL.
      7. Оценить КАЧЕСТВО ЖИЗНИ реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации в сравнении с детьми того же возраста из общей популяции, не имеющих отягчённого неонатального анамнеза.
      8. Определить практическую значимость проведённой экспериментальной ра боты и на основании полученных данных обосновать принципы диспансеризации и реабилитации реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации.
   Научная новизна исследования. Настоящая работа является первым ком плексным исследованием собственно КАЧЕСТВА ЖИЗНИ (QOL) реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации в нашей стране и третьим в мире.
   В рамках этой работы решена крупная научно-практическая проблема оценки качества жизни реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации, а также обоснована система их диспансеризации и реабилитации с позиций QOL в воз растном аспекте.
   Практическая ценность работы определяется возможностью внедрения ре зультатов исследования в реабилитационную практику медицинских, педагоги ческих учреждений, а также институтов социальных работников, а это позволит своевременно:
      - диагностировать состояние QOL и его составляющих у реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации, что послужит основой для ранней коррекции развития ребенка;
      - на основе индивидуального подхода дифференцирование составить группы диспансерного наблюдения и реабилитации, а также динамическую оценку её эффективности;
      - использовать предложенную методику в реабилитации реконвалесцентов любого профиля с развитием инструментов диагностики и контроля эффектив ности в интересах любого контингента (путём добавления специальных парагра фов и областей, т.к. система является гибкой).

   Основные положения, выносимые на защиту.
      1. Качество жизни реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации ниже такового в общей популяции по всем сферам жизнедеятельности.
      2. Методически исследование качества жизни у детей, в том числе, у рекон валесцентов, имеет существенные возрастные особенности, главным образом, в области самооценки, которая составляет основу изучения QOL в зрелом возрасте.
      3. Качество жизни реконвалесцентов неонатальной хирургии и реанимации зависит от возраста, пола, хирургического и реанимационного риска в периоде новорожденности, а также от заболеваний, которыми обусловлен этот риск.
      4. Реконвалесцентам неонатальной хирургии и реанимации, отстающим в раз витии от общей популяции, успешная реабилитация может быть обеспечена только при систематизированной диспансеризации, которая обеспечит раннюю коррекцию.

   Апробация работы.
   Основные положения работы доложены на семинаре работников здравоох ранения, образования и социальной защиты семьи, материнства и детства "Психологические и этические проблемы детства" (июнь, 1993). на XXII научной сессии НИИ акушерства и гинекологии им. Д.О.Отто РАМН (декабрь, 1993), на Первом национальном конгрессе по профилактической медицине (май, 1994), XXI11 научной сессии НИИ акушерства и гинекологии им. Д.О.Отто РАМН (октябрь, 1994), на городской научно-практической конференции “Перинатальные факторы риска и последующее развитие детей” (апрель, 1995), на Конгрессе педиатров России "Новые технологии в педиатрии" (апрель, 1995), на Втором национальном конгрессе по профилактической медицине (май, 1995), на региональной научно-практической конференции "Проблемы оптимизации образа жизни и здоровья человека" (1995), на I межрегиональной научно-практической конференции "Анестезиолог и реаниматолог на рынке медицинских услуг" (ноябрь, 1995).

   Публикации и другие формы внедрения.
   По материалам диссертации опубликовано 33 печатных работы, 15 направлено в печать, издано 3 методические рекомендации Федерального значения, утверждено 3 рационализаторских предложения. Результаты исследования внедрены в практику работы учреждений практического здравоохранения, народного образования, научно-исследовательских учреждений, а также используются в учебном процессе СПбГПМА.

   Структура и объём диссертации.
   Диссертация состоит из введения, 4 глав, выводов, практических рекомендаций, списка использованной литературы. Работа изложена на _ страницах машинописного текста, иллюстрирована _рисунками, _ таблицами. Список литературы содержит 329 библиографических источников, из них 54 работы отечественных авторов и 275 - зарубежных.

   СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ.

   Материалы и методы исследования.
   Для решения задач, поставленных в работе, нами исследовано развитие 606 детей г. Санкт-Петербурга. Основную группу составили 180 детей в возрасте от О до 14 лет, которые в периоде новорожден ности подверглись оперативным вмешательствам, реанимации и/или интенсивной терапии. Все они находились на стационарном лечении в специализированных отделениях детской городской больницы N1 г. Санкт-Петербурга и клинике детской хирургии Санкт-Петербургского педиатрического медицинского института в период с мая 1976 по сентябрь 1994 года. 426 здоровых детей составили контрольную группу.
   Из исследования исключались дети, перенесшие травматические, инфекционные и другие заболевания центральной нервной системы в постнеонаталыюм периоде.
   Источниками получения катам нести ческой информации служила медицинская документация (истории болезни, выписки из родильных домов, индивидуальные карты беременных, амбулаторные карты развития детей) и интервью у родителей.
   В исследуемые и контрольную группы вошли дети из удовлетворительных социально-бытовых условий. Из психосоциальных факторов мы акцентуировали внимание на составе семьи и уровне образования матерей.
   В зависимости от клинического диагноза дети основной группы были разделены на 2 подгруппы: реконвалесценты хирургической реанимации (в дальнейшем - группа ХР) - 86 детей, оперированных в периоде новорожденности; реконвалесценты соматической реанимации (в дальнейшем - группа СР) - подвергшиеся в периоде новорожденности реанимации и/или интенсивной терапии (94 ребенка).
   Среди обследованных детей обеих групп мальчиков было 113(62,8%), девочек - 67 (37,2). Распределение детей основных групп по возрасту и полу представлено в таблице 1.
   Таблица 1 Распределение детей основных групп по возрасту и полу.